Рядом есть свои.
Сообщество родителей детей с дофа-зависимой дистонией. Живём в разных регионах России, делимся опытом и поддерживаем друг друга.
Присоединиться в ВКСимптомы у ребёнка
С него начинается наша история.
Нас мало.
Но мы вместе.
Мы родители детей с редким неврологическим заболеванием. Наши семьи живут в разных регионах России. Нас объединяют трудности с постановкой диагноза и необходимость своевременного лечения.
Мы создали сообщество, чтобы делиться опытом, получать эмоциональную поддержку, находить проверенную информацию и помогать друг другу ориентироваться в вопросах диагностики и лечения.
Мы хотим, чтобы знания о заболевании становились доступнее для семей и специалистов, а дети получали необходимую помощь независимо от региона проживания.
22семьи в России
уже нашли друг друга
С нами 26 детей.
И мы продолжаем искать своих.
22 семьи и 26 детей: данные из обращения сообщества в благотворительный фонд. Это сведения об участниках сообщества, а не медицинский реестр.
С чего начать?
Выберите то, что важно вам сейчас. Здесь можно спокойно разобраться, без необходимости знать всё заранее.
Не нужно проходить этот путь в одиночку.
Симптомы у ребёнка
Какие проявления описывают семьи сообщества и что обсудить с врачом.
Понять диагноз
Что означает дофа-зависимая дистония, с чем её могут путать и что обсудить с врачом.
Найти помощь
Общие сведения о терапии, подготовка к приёму и раздел для контактов специалистов.
Узнать истории семей
Опыт родителей, которым тоже пришлось искать ответы. Первую историю готовит Юлия.
Жизнь сообщества
Здесь будут новости, статьи и заметки о встречах с врачами. Мы только начинаем собирать материалы.
А пока встречаемся в ВК